Я, Буйдина Наталья Геннадьевна, проживаю в Пензенской области. Год назад у нас родился желанный первенец. Счастью не было предела. Но уже при рождении начались большие проблемы с ребенком. Вся его маленькая жизнь - постоянный кошмар: больницы, непонятные диагнозы, бесконечные слезы и переживания при виде того, как мучается мой ребенок. Но самый страшный момент наступил, когда в 7 месяцев ребенку поставили окончательный диагноз: это мукополисахаридоз 1 типа.
Это увеличенная печень, поражение костей, нарушенные зрение и слух, мучительные судороги и бессонница, и быстрая кошмарная смерть – вот что ждёт его дальше.
Но есть способ победить эту болезнь. Есть надежда на то, что сыночек мой будет жить дальше. Это пересадка костного мозга.
Сейчас он любит те же развлеченья, те же игры, что и другие дети. Но постепенно, в результате изменений, вызванных болезнью в его организме, утрачивается возможность говорить и двигаться так, как он это умел делать раньше. Однако, что бы с ним ни происходило, его способность радоваться дружбе и любви остается неизменной.
Я обращаюсь к вам и слезно вас прошу: помогите, пожалуйста, добрые и милые люди! У нас последняя надежда исключительно только на вас, потому что донор по пересадке костного мозга стоит очень больших денег, которых у нас просто нет. Я год назад закончила академию, муж просто рабочий. Мы не в силах набрать такую сумму.
Прошу вас, откликнетесь на нашу беду, мы очень на вас надеемся, потому что время идет и сыну крайне необходима пересадка костного мозга, которая поможет излечить его.
С уважением,
Буйдина Наталья
Медицинские документы Буйдина Кирилла Романовича , 17.02.2006 г.р., диагноз мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера), были рассмотрены комиссией по госпитализации РДКБ в составе зам. главного врача по медицинской части Бологова А. А., зам главного врача по педиатрии Брюсовой И. Б., зав. отделением трансплантации костного мозга Скоробогатовой Е. В., зав. отделением психоневрологии и эпилепсии Ильиной Е. С., врачом-неврологом Михайловой С. В.
Вопрос об экстренности проведения трансплантации гемопоэтических клеток ребенку не вызывает сомнений. У ребенка отсутствует HLA-совместимый родственный донор, что обуславливает необходимость поиска донора через международный регистр. В случае, если будет найден HLA-совместимый донор гемопоэтических стволовых клеток, пациенту в срочном порядке будет фиксирована дата госпитализации в отделение трансплантации костного мозга РДКБ. Поиск и активация донора в регистре «Морш» будет стоить 15 тыс. евро.Счет окрытый для пожервований 41001148637127.
Заместитель главного врача
по медицинской части
Бологов А. А